"Murim puţin câte puţin, împreună cu copilul nostru"

Bună ziua,

Stimată redacţie a "Formulei AS" şi mult stimată doamnă director Sânziana Pop
Suntem familia Chivu şi vă scriem cu mare durere în inimă povestea fiului nostru, Claudiu, care suferă de distrofie musculară progresivă Duchenne. Această boală nu are tratament nici la noi în ţară şi nici în altă parte din lume. Greu de crezut, dar acesta este adevărul crud.
Claudiu are 11 ani, iar de boală ştim de la vârsta de un an. Am încercat să-l ţinem în pi­cioa­re cu ajutorul mai multor terapii care sunt foarte costisitoare. Din păcate, copilul nu mai merge de un an şi jumătate. Este imobilizat în scaun cu rotile şi a trecut printr-o perioadă foarte grea psihic (având nevoie de consiliere psiho­lo­gică). Claudiu este un copil deştept şi ne în­trea­bă mereu dacă va mai merge vreodată. Este cum­plit ca părinte, pentru că nu putem să-l min­ţim şi să-i dăm speranţe deşarte.
Această boală afectează toţi muşchii, plă­mânii. Mâinile a început să le mişte mai greu de la un timp. Este cumplit să vezi cum în fie­ca­re zi se modifică ceva. Murim puţin câte pu­ţin, văzând cum i se agravează starea. Copiii afectaţi de această boală nu depăşesc 20 de ani. Ne rugăm la Dumnezeu, sperând să nu se întâm­ple atât de curând. Atât cât mai trăieşte, dorim să-i creăm o viaţă mai frumoasă şi fără durere. În România, din păcate, viaţa acestor copii este condamnată. Sună tragic, dar acesta este purul adevăr. Costurile pe terapii sunt mari. Are ne­voie de psihoterapie, de hidrokineto, kineto­terapie, masaj şi multe alte lucruri. Acasă ar tre­bui să modificăm baia şi camera lui, cu apa­ratură specială. Din păcate, nu ne permitem. Eu sunt (mama), asistent personal al copilului, iar soţul lucrează ca instalator. Veniturile sunt mici, pen­tru nevoile lui, şi pentru a acoperi toate chel­tuielile casei. Până în prezent, ne-am descurcat şi am reuşit să facem faţă, dar am cam ajuns la "fundul sacului". Cu ajutorul dumneavoastră poate ieşim din acest impas şi-l ajutăm pe Claudiu.
Vă rog din suflet să ne iertaţi că îndrăznim să cerem ajutor, dar din disperare pentru copilul tău bolnav şi neputincios, faci orice. Dacă m-am repetat sau am scris greşit să mă iertaţi.
Cu tot respectul şi mii de mulţumiri pentru că ne ascultaţi durerea,

CHIVU MARIA MAGDALENA - str. Intrarea Flavia nr. 4, Pantelimon, Ilfov, tel. 0767/12.62.73