Stimată redacție a "Formulei AS" și mult stimată doamnă director Sânziana Pop
Suntem familia Chivu și vă scriem cu mare durere în inimă povestea fiului nostru, Claudiu, care suferă de distrofie musculară progresivă Duchenne. Această boală nu are tratament nici la noi în țară și nici în altă parte din lume. Greu de crezut, dar acesta este adevărul crud.
Claudiu are 11 ani, iar de boală știm de la vârsta de un an. Am încercat să-l ținem în picioare cu ajutorul mai multor terapii care sunt foarte costisitoare. Din păcate, copilul nu mai merge de un an și jumătate. Este imobilizat în scaun cu rotile și a trecut printr-o perioadă foarte grea psihic (având nevoie de consiliere psihologică). Claudiu este un copil deștept și ne întreabă mereu dacă va mai merge vreodată. Este cumplit ca părinte, pentru că nu putem să-l mințim și să-i dăm speranțe deșarte.
Această boală afectează toți mușchii, plămânii. Mâinile a început să le miște mai greu de la un timp. Este cumplit să vezi cum în fiecare zi se modifică ceva. Murim puțin câte puțin, văzând cum i se agravează starea. Copiii afectați de această boală nu depășesc 20 de ani. Ne rugăm la Dumnezeu, sperând să nu se întâmple atât de curând. Atât cât mai trăiește, dorim să-i creăm o viață mai frumoasă și fără durere. În România, din păcate, viața acestor copii este condamnată. Sună tragic, dar acesta este purul adevăr. Costurile pe terapii sunt mari. Are nevoie de psihoterapie, de hidrokineto, kinetoterapie, masaj și multe alte lucruri. Acasă ar trebui să modificăm baia și camera lui, cu aparatură specială. Din păcate, nu ne permitem. Eu sunt (mama), asistent personal al copilului, iar soțul lucrează ca instalator. Veniturile sunt mici, pentru nevoile lui, și pentru a acoperi toate cheltuielile casei. Până în prezent, ne-am descurcat și am reușit să facem față, dar am cam ajuns la "fundul sacului". Cu ajutorul dumneavoastră poate ieșim din acest impas și-l ajutăm pe Claudiu.
Vă rog din suflet să ne iertați că îndrăznim să cerem ajutor, dar din disperare pentru copilul tău bolnav și neputincios, faci orice. Dacă m-am repetat sau am scris greșit să mă iertați.
Cu tot respectul și mii de mulțumiri pentru că ne ascultați durerea,
CHIVU MARIA MAGDALENA - str. Intrarea Flavia nr. 4, Pantelimon, Ilfov, tel. 0767/12.62.73