Pictează. Face bijuterii. Când oboseşte, găteşte sau decorează multicolor turta dulce. Apoi o ia de la capăt. Frământă pâine, crapă lemne sau hoinăreşte de una singură pe cărări de munte. Sus, tot mai sus. Şi, când ajunge unde şi-a propus, se opreşte. Scoate din rucsac pantofii cu toc, eleganţi şi negri. Îi încalţă. Pe chip îşi aşează un zâmbet numai bun de împlinit lumina şi, cum, necum, îşi face o fotografie. Când se va întoarce acasă, o va "înrăma" cu câteva vorbe meşteşugite şi o va trimite, virtual, prietenilor ei de departe, pe internet. Ştie că lor, fotografia din vârful muntelui le va spune mai mult decât ar putea s-o facă ea însăşi. Pentru că sunt dese clipele când rămâne fără putere. Zile în care nu e în stare nici să răspundă la telefon, să dea un semn dacă mai e vie sau nu. Când durerile care o încearcă sunt atât de mari, încât nici nu mai ştie dacă ceea ce le urmează e moartea sau încă o bucată de viaţă. Dar trec, aşa cum trec toate celea în viaţă. Iar ea se întoarce la ceea ce ştie să facă mai bine: să trăiască, să-i râdă-n faţă bolii şi să meargă, frumos, mai departe. Ia chitara şi cântă. Despre Ardeal, mai cu seamă, acasa ei dintotdeauna. Despre iubiri şi zâmbete şi lacrimi. Iar vocea ei îţi mângâie sufletul, îţi spune că nu eşti singur în încercări, că viaţa, tocmai viaţa e leacul pentru suferinţele ei. Viaţa de aici şi de-acum.
Supravieţuire pe termen lung
În cazul bolnavilor ICA, este vorba de supravieţuire pe termen lung. Fuga nu este o soluţie, pentru că n-ai unde să fugi. Trebuie să stai şi să lupţi. Când n-ai pentru ce trăi, mori, dar pentru a supravieţui nu e totdeauna suficientă frica de moarte. Ai nevoie de o atitudine mentală optimistă, voinţă de a trăi şi o gândire clară, care să te ajute să faci alegerile.
Aveam nevoie disperată să înţeleg cum stă treaba cu bolile acestea, iar pentru asta m-am pus pe citit şi studiat. Nu m-am lăsat până când nu am priceput: voiam să îmi cunosc «duşmanul» ca să ştiu cum să mă lupt cu el", spune Krista.
Când i s-a pus cumplitul diagnostic, era plecată din ţară, în Qatar. Internetul fiind la începuturi, şi informaţiile medicale, în anii '90, erau foarte puţine. Mai mult, nu existau deloc informaţii în limba română. Krista s-a apucat de tradus una din paginile găsite în limba engleză. După ce a tradus-o în limba română, aşa cum a putut şi cum s-a priceput mai bine, un prieten "de internet", Tudor, s-a oferit să o traducă în limba germană. "A făcut un gest extraordinar acest tânăr, dorind să ne ajute!", apreciază Krista. Mai târziu, un alt prieten al său, Aron, a tradus-o şi în limba maghiară. Aşa au ajuns ca, într-o pagină medicală internaţională, să colaboreze trei români: o bolnavă şi doi sănătoşi. Cu timpul, pagina, intitulată "Scleroderma de la A la Z", a ajuns să fie tradusă în 11 limbi (http://www.sclero.org.).
Ghid de supravieţuire
După o vreme, a decis să-şi facă un blog pe care să-l numească "Ghid de supravieţuire". "Ce-ai să scrii acolo?", a fost întrebată. "Am să scriu tot ce am învăţat şi ce am făcut până acum ca să supravieţuiesc, cu fruntea sus şi încă zâmbind, stilului de viaţă care mi s-a impus. Da, aşa cum am mai spus, acesta este ghidul meu de supravieţuire, adaptat firii şi nevoilor mele. Părerea mea este că dacă vrei să trăieşti după nişte reguli pe care le poţi respecta - în cazul celor ca mine - cel mai bine este să-ţi creezi propriile reguli - cu condiţia să rămâi ancorat în realitate, să nu depăşeşti bunul simţ şi să ai grijă să nu-i afecteze pe cei din jur. În situaţii de genul acesta, nu doar bolnavul e devastat, ci şi cei din jur. Din nefericire, fostul meu soţ nu a putut face faţă situaţiei. Gândul că trebuie să trăiască lângă o femeie care poate să moară oricând l-a dărâmat. Nu am putut să-l ajut, atunci eu eram cea care avea nevoie de ajutor. Am ales divorţul, chiar dacă asta a însemnat să rămân singură cu copilul, pentru că nu aveam energia necesară să-l scot pe soţul meu din depresie şi să-l conving să rămână lângă mine. În niciun caz nu trebuie să-i învinovăţim pe cei care nu fac faţă situaţiei".
O ascult şi încerc să înţeleg de unde are, încă, puterea să meargă mai departe. Să-mi spună toate astea, ca şi când ar spune o poveste oarecare, a altcuiva, sau mi-ar povesti despre ultima carte citită.
"Când duci o viaţă cu asemenea boli, ai tendinţa de a te retrage din societate. Din nefericire, nu poţi ţine pasul cu cei sănătoşi, oricât de mult îţi doreşti. Trebuie să treci la un «ritm» mai lent al vieţii şi să înveţi să-ţi dozezi energia pentru ceea ce contează cu adevărat. Nu poţi să stai tot timpul să explici: «Nu mă supăra, căci supărarea îmi aduce sigur o criză», «Ştii, eu astă-noapte m-am trezit plângând de dureri în somn» sau «Somnul nu mă ajută cu nimic, căci nu mă odihnesc, iar dimineaţă mă trezesc mai obosită decât am adormit aseară». Am învăţat, în timp, că cei din jur, cei sănătoşi, nu prea pricep cum stau lucrurile şi nici nu au cum să o facă; nu îi condamn, cel mai des mă privesc ca pe o ciudată mofturoasă. M-am obişnuit şi nu mai pun la suflet".
Citesc câteva dintre sfaturile pe care Krista le-a scris pe blogul ei pentru cei care au nenorocul de a se îmbolnăvi. Şi cred că ele ne pot fi utile şi nouă, celor norocoşi, celor neîncercaţi încă de suferinţe fizice. Pentru că nu sunt copiate din cărţi, ci trăite de Krista, atunci când viaţa a forţat-o să treacă nedoritul prag între sănătate şi boală. "Dacă ai ghinionul să te trezeşti într-o zi bolnav, trebuie să înveţi să trăieşti şi în astfel de situaţii. Învaţă să fii egoist, fără să-i răneşti pe ceilalţi. Pune-te pe tine pe primul plan şi pe ceilalţi pe planul doi, nu invers. Dacă ceilalţi nu acceptă că tu eşti mai important pentru tine decât ei, este doar problema lor. Nu poţi funcţiona corect în relaţiile cu ceilalţi, dacă nu ai în primul rând grijă de tine. Dacă ceilalţi vor vedea că te respecţi, că ai grijă de sănătatea ta, că timpul tău este important, vor acorda şi ei atenţie şi importanţă acestor lucruri. Vor fi mai atenţi la ele şi vor începe să le trateze aşa cum le tratezi şi tu. Ca să poţi lupta cu boala, trebuie să îţi antrenezi corpul. Da, de cele mai multe ori, te trădează şi te lasă baltă, dar trebuie să ai grijă de el. Fă doar cât poţi. Totul e să-ţi cunoşti limitele, să-ţi fixezi singur pragul peste care, dacă treci, îţi provoci singur durere".
Oarecum la fel s-a întâmplat în decembrie 2015, când, ştiind cât de frumos ştie să cânte la chitară, i s-a sugerat că ar fi bine să participe la Festivalul de muzică folk "Mediaş, cetate seculară". A făcut-o cu succes, chiar dacă a părut stingheră, aşa, căruntă şi tunsă zero, printre tinerii veniţi din toate colţurile ţării pe scena festivalului.
De la chel la chel
Câţiva dintre cunoscuţii ei, nu prea mulţi, s-au învăţat, la rândul lor, cu "toanele" pe care bolile i le induc Kristei. Dar ştiu foarte bine că, atunci când e cazul, se pot baza pe ajutorul ei necondiţionat, că e întotdeauna acolo pentru ei, atât la bine, cât mai ales la rău.
"Acum ceva vreme, buna mea prietenă, Mihaela, s-a trezit diagnosticată cu cancer, aşaaa... din senin. Fără dureri, fără să suspecteze nimic. I-am promis că mă tund zero, în rând cu ea, când o să fie cazul. Şi a fost. Era în spital pentru a doua tură de citostatice, când m-am tuns. Voiam să mă vadă aşa, când vine acasă, şi s-o fac să râdă, să uite de dureri. Ce am «rezolvat»? E drept că nu pot să-i schimb diagnosticul. Nu pot să o scutesc nici de dureri fizice, nici de căderile psihice. Dar am putut să stau în faţa ei şi să vorbim ca de la... chel la chel. Să nu o fac să se simtă, în faţa mea, mai puţin femeie. Gestul meu nu e nebunesc, e doar uman. Am renunţat la păr în schimbul unui zâmbet al prietenei mele bolnave. Şi a meritat! «M-am simţit de parcă mi-ai luat jumătate din povara de pe umeri!», mi-a spus. Când am auzit-o, mi s-au înmuiat picioarele... ", zice Krista.
Povesteşte zâmbind toate astea. Din când în când, îşi ridică în sus mâna dreaptă, în care ţine cu dezinvoltură ţigara electronică. Trage uşor din ea, aşa cum o fac copiii când, în joacă, încearcă să-şi imite părinţii. Pare că nici nu e vorba despre ea, că nu face decât să istorisească nişte zvonuri auzite prin vecini. "După ce ai aflat care-i răul, nu-l pune mereu înainte, ca pe un scop ce trebuie atins. Nu te considera un condamnat. Spune-ţi mereu că nu e decât o încercare peste care trebuie să treci. Şi mobilizează-te s-o faci! Caută soluţii şi valorifică toate posibilităţile de care dispui. Da, ai voie să şi jeleşti. Dar fă-o elegant şi cu umor. Eu aşa am fost educată. Tatăl meu a fost un om pe cât de aspru, pe atât de vesel şi de poznaş. L-am vegheat în ultima lui noapte pe pământ, iar durerea a fost uriaşă, o durere care m-a încremenit şi mi-a secat lacrimile, la propriu. La ţară, mâncarea pentru pomană se face acasă, la bucătărie, acolo unde vin să ajute femeile din sat. Cele care găteau erau foarte bune prietene de familie şi îi cunoşteau pe părinţii mei încă din tinereţe. Pregăteau mâncarea şi povesteau amintiri vesele cu tatăl meu, poznele lui de-a lungul timpului. Nu puteam să râd în rând cu ele, dar hohotele lor de râs, sincere, erau ca un pansament pe rană. Ştiam sigur că, dacă le aude, tata e fericit. O astfel de amintire şi-ar fi dorit să lase în urmă. Nu, râsul nu era deloc deplasat. Tata fusese foarte bolnav, iar Dumnezeu se îndurase să-i curme chinul", spune Krista.
Muntele îngenuncheat
"M-am născut la ţară, la Cincşor, la poalele Munţilor Făgăraş. Muntele l-am iubit de când mă ştiu. După ce m-am îmbolnăvit, am suferit mulţi ani de dor de munte, pentru că nu puteam să mai urc pe înălţimi. În 2013, am cunoscut pe cineva care a avut curajul şi răbdarea să mă ducă pe munte, s-a încăpăţânat să-mi arate că sunt capabilă să o fac şi pe asta. Cred că Dumnezeu are grijă să ne scoată în cale oameni care să ne susţină şi să ne ajute, dar trebuie să avem curajul să facem faţă provocărilor. Aşa am început să urc iarăşi pe munte. Şi, când nu am avut pe cineva să mi se alăture, m-am încumetat şi am mers singură. Pentru mine, muntele este izvor de energie şi de viaţă. Câtă vreme mă ţin picioarele, n-am să renunţ la urcatul pe munte! Încet, fără grabă, că muntele nu pleacă nicăieri".
Cu un an în urmă, Krista a avut piciorul stâng în ghips, din cauza unei tendinite urâte. Câteva luni bune a mers tare greu, în cârje, şi era pe punctul să cadă în depresie, doar la gândul că nu va mai putea urca pe munte. Trebuia să facă urgent ceva. Şi a făcut! S-a rugat: "Doamne, dacă mă ajuţi să-mi recuperez piciorul, am să urc pe vârful Moldoveanu şi am să-mi fac poze în pantofi cu toc!". Un gând nebun, poate. Dar şi posibil!
Până să se încumete să plece spre Moldoveanu, a avut alte câteva ieşiri: în Apuseni, la Huda lui Papară, în Munţii Făgăraş, vârfurile Scara, Ciortea, Şerbota. În august 2015, şi-a luat inima în dinţi şi a plecat spre Moldoveanu. Era important să încerce, fie că avea să reuşească, fie că nu. "Pentru că Dumnezeu e mare, tot El a rânduit şi s-au ivit doi prieteni, foşti colegi de liceu, care m-au susţinut şi mi-au fost alături. A fost o nebunie. A fost foarte greu. Am tras de mine cât s-a putut, dar voiam să-mi împlinesc şi acest vis, chiar dacă era prea mare pentru mine. Cei doi prieteni care au vrut să-mi fie alături m-au susţinut psihic; nu eram singură şi, orice s-ar fi întâmplat, eram pe mâini bune. Înainte să plec, fiul meu mi-a spus: «Mama, te rog să ai grijă! Ştiu eu cum faci: tragi de tine până când nu mai poţi, apoi te târâi». A avut dreptate. Aşa am făcut. Ştiam că la întoarcere am să zac o săptămână şi că voi avea parte de dureri, dar acesta era preţul pe care trebuia să-l plătesc, pentru că-mi împlinisem un vis!"
Mai bine roagă-te!
"Când ţi-ai propus să realizezi ceva, acordă-ţi timp. Nu uita să iei în calcul faptul că vei avea zile în care nu vei fi bun de nimic. Ţine cont de ce anume îţi face rău, când îţi face rău. Poţi să-ţi faci un jurnal în care să notezi ceea ce observi în legătură cu tine şi cu boala ta. În timp, ajungi să vezi că-ţi face bine psihic să scrii şi să citeşti acest jurnal".
"Când te ajunge din urmă disperarea, luptă singur cu ea sau cere ajutor, atunci când simţi că nu mai poţi. Chiar dacă eşti uneori total dezorientat şi disperat, foloseşte-ţi instinctul de conservare. Când ajungi să alegi între renunţare şi sinucidere, mai bine roagă-te lui Dumnezeu. Orice cuvinte sunt bune, de la «Tatăl nostru» până la «Doamne, ajută-mă să scap şi de data asta!». Rugăciunea este o metodă eficientă de întărire mentală, îndelung verificată de mulţi oameni. Orice ar fi şi orice ai face, nu renunţa la viaţă - e singura pe care o ai, e frumoasă şi merită trăită. Repetă-ţi mereu: «O să treacă şi asta». Ştiu că nu-i uşor şi ştiu că «după asta, vine alta». Aşa este şi pentru mine, dar nu renunţ, nu mă închin în faţa durerii. Poate că sunt un bun exemplu pentru cei ca mine. Poate că nu sunt. Nu ştiu asta. Cel mai mult îmi doresc să-i pot ajuta pe cei din jur, pe cei ca mine. Îmi doresc să le insuflu o doză de curaj, din curajul meu. Nu vă daţi bătuţi, nu vă lăsaţi la mâna bolii, boala îşi face de cap atunci când îi dai voie! Cât eşti doar bolnav sau bătrân şi nu eşti mort, mai ai un cuvânt de spus şi lucruri de făcut pe lumea asta. Fă-le! Spune-le! O păţesc şi eu de multe ori: îmi propun să fac ceva, demarez treburile şi mă trezesc că... «parcă-i prea mult, mă cam sperie, nu ştiu dacă pot...», dar nici nu pot să dau înapoi. Până acum doi ani, toţi medicii mă sfătuiau să nu fac nici un fel de efort fizic. Dar tot acum doi ani, am citit un studiu publicat de Mayo Clinic, în care se spunea că exerciţiile fizice sunt, de fapt, foarte indicate în cazul meu. Concluzia: lasă-i pe medici cu sfaturile lor, iar tu fă ce te face să te simţi bine!".
Când am cunoscut-o, tocmai coborâse de pe scena Festivalului de muzică folk "Mediaş, cetate seculară", unde concurase pentru prima dată. Nu părea a fi un om bolnav. Dar este. Sau, mai degrabă, e vorba de altceva, cum aveam să-i spun după o vreme chiar eu: "Krista, eu cred că boala ta e mai bolnavă de tine decât eşti tu de ea! Pentru că-ncearcă de-atâta timp să te îngenuncheze şi tu nu te laşi nicicum!".
Foto: Arhiva personală Krista Lurtz
Daca nu aveti un cont, va puteti inregistra 
