Pictează. Face bijuterii. Când obosește, gătește sau decorează multicolor turta dulce. Apoi o ia de la capăt. Frământă pâine, crapă lemne sau hoinărește de una singură pe cărări de munte. Sus, tot mai sus. Și, când ajunge unde și-a propus, se oprește. Scoate din rucsac pantofii cu toc, eleganți și negri. Îi încalță. Pe chip își așează un zâmbet numai bun de împlinit lumina și, cum, necum, își face o fotografie. Când se va întoarce acasă, o va "înrăma" cu câteva vorbe meșteșugite și o va trimite, virtual, prietenilor ei de departe, pe internet. Știe că lor, fotografia din vârful muntelui le va spune mai mult decât ar putea s-o facă ea însăși. Pentru că sunt dese clipele când rămâne fără putere. Zile în care nu e în stare nici să răspundă la telefon, să dea un semn dacă mai e vie sau nu. Când durerile care o încearcă sunt atât de mari, încât nici nu mai știe dacă ceea ce le urmează e moartea sau încă o bucată de viață. Dar trec, așa cum trec toate celea în viață. Iar ea se întoarce la ceea ce știe să facă mai bine: să trăiască, să-i râdă-n față bolii și să meargă, frumos, mai departe. Ia chitara și cântă. Despre Ardeal, mai cu seamă, acasa ei dintotdeauna. Despre iubiri și zâmbete și lacrimi. Iar vocea ei îți mângâie sufletul, îți spune că nu ești singur în încercări, că viața, tocmai viața e leacul pentru suferințele ei. Viața de aici și de-acum.
Supraviețuire pe termen lung
"Numele meu este Krista Lurtz și sufăr de... ICA. ICA e «porecla» pe care am dat-o eu bolilor catalogate a fi incurabile, cronice, autoimune. În anul 1998, am fost diagnosticată cu «boală mixtă de țesut conjunctiv». Un minunat cocktail de afecțiuni imposibil de vindecat: sclero-pozitiv, fibromialgie, miozită, vasculită, Sjogren, Raynaud. Mi s-au «dat» șase luni de trăit. Din acel moment, viața mea s-a schimbat foarte mult. Mai bine spus, a fost dată cu totul peste cap. Am fost nevoită să învăț să trăiesc o altfel de viață. O viață cu dureri și cu multe limite, dar nu lipsită de bucurii sau de realizări. În anii care au urmat, cea mai puternică motivație să lupt a fost fiul meu, Alexandru. Și am luptat cum am știut mai bine. Iar când n-am știut cum să lupt, am învățat din mers. Dacă ești dispus să înveți, totul se învață.
În cazul bolnavilor ICA, este vorba de supraviețuire pe termen lung. Fuga nu este o soluție, pentru că n-ai unde să fugi. Trebuie să stai și să lupți. Când n-ai pentru ce trăi, mori, dar pentru a supraviețui nu e totdeauna suficientă frica de moarte. Ai nevoie de o atitudine mentală optimistă, voință de a trăi și o gândire clară, care să te ajute să faci alegerile.
Aveam nevoie disperată să înțeleg cum stă treaba cu bolile acestea, iar pentru asta m-am pus pe citit și studiat. Nu m-am lăsat până când nu am priceput: voiam să îmi cunosc «dușmanul» ca să știu cum să mă lupt cu el", spune Krista.
Când i s-a pus cumplitul diagnostic, era plecată din țară, în Qatar. Internetul fiind la începuturi, și informațiile medicale, în anii '90, erau foarte puține. Mai mult, nu existau deloc informații în limba română. Krista s-a apucat de tradus una din paginile găsite în limba engleză. După ce a tradus-o în limba română, așa cum a putut și cum s-a priceput mai bine, un prieten "de internet", Tudor, s-a oferit să o traducă în limba germană. "A făcut un gest extraordinar acest tânăr, dorind să ne ajute!", apreciază Krista. Mai târziu, un alt prieten al său, Aron, a tradus-o și în limba maghiară. Așa au ajuns ca, într-o pagină medicală internațională, să colaboreze trei români: o bolnavă și doi sănătoși. Cu timpul, pagina, intitulată "Scleroderma de la A la Z", a ajuns să fie tradusă în 11 limbi (http://www.sclero.org.).
Ghid de supraviețuire
După o vreme, a decis să-și facă un blog pe care să-l numească "Ghid de supraviețuire". "Ce-ai să scrii acolo?", a fost întrebată. "Am să scriu tot ce am învățat și ce am făcut până acum ca să supraviețuiesc, cu fruntea sus și încă zâmbind, stilului de viață care mi s-a impus. Da, așa cum am mai spus, acesta este ghidul meu de supraviețuire, adaptat firii și nevoilor mele. Părerea mea este că dacă vrei să trăiești după niște reguli pe care le poți respecta - în cazul celor ca mine - cel mai bine este să-ți creezi propriile reguli - cu condiția să rămâi ancorat în realitate, să nu depășești bunul simț și să ai grijă să nu-i afecteze pe cei din jur. În situații de genul acesta, nu doar bolnavul e devastat, ci și cei din jur. Din nefericire, fostul meu soț nu a putut face față situației. Gândul că trebuie să trăiască lângă o femeie care poate să moară oricând l-a dărâmat. Nu am putut să-l ajut, atunci eu eram cea care avea nevoie de ajutor. Am ales divorțul, chiar dacă asta a însemnat să rămân singură cu copilul, pentru că nu aveam energia necesară să-l scot pe soțul meu din depresie și să-l conving să rămână lângă mine. În niciun caz nu trebuie să-i învinovățim pe cei care nu fac față situației".
O ascult și încerc să înțeleg de unde are, încă, puterea să meargă mai departe. Să-mi spună toate astea, ca și când ar spune o poveste oarecare, a altcuiva, sau mi-ar povesti despre ultima carte citită.
"Când duci o viață cu asemenea boli, ai tendința de a te retrage din societate. Din nefericire, nu poți ține pasul cu cei sănătoși, oricât de mult îți dorești. Trebuie să treci la un «ritm» mai lent al vieții și să înveți să-ți dozezi energia pentru ceea ce contează cu adevărat. Nu poți să stai tot timpul să explici: «Nu mă supăra, căci supărarea îmi aduce sigur o criză», «Știi, eu astă-noapte m-am trezit plângând de dureri în somn» sau «Somnul nu mă ajută cu nimic, căci nu mă odihnesc, iar dimineață mă trezesc mai obosită decât am adormit aseară». Am învățat, în timp, că cei din jur, cei sănătoși, nu prea pricep cum stau lucrurile și nici nu au cum să o facă; nu îi condamn, cel mai des mă privesc ca pe o ciudată mofturoasă. M-am obișnuit și nu mai pun la suflet".
Citesc câteva dintre sfaturile pe care Krista le-a scris pe blogul ei pentru cei care au nenorocul de a se îmbolnăvi. Și cred că ele ne pot fi utile și nouă, celor norocoși, celor neîncercați încă de suferințe fizice. Pentru că nu sunt copiate din cărți, ci trăite de Krista, atunci când viața a forțat-o să treacă nedoritul prag între sănătate și boală. "Dacă ai ghinionul să te trezești într-o zi bolnav, trebuie să înveți să trăiești și în astfel de situații. Învață să fii egoist, fără să-i rănești pe ceilalți. Pune-te pe tine pe primul plan și pe ceilalți pe planul doi, nu invers. Dacă ceilalți nu acceptă că tu ești mai important pentru tine decât ei, este doar problema lor. Nu poți funcționa corect în relațiile cu ceilalți, dacă nu ai în primul rând grijă de tine. Dacă ceilalți vor vedea că te respecți, că ai grijă de sănătatea ta, că timpul tău este important, vor acorda și ei atenție și importanță acestor lucruri. Vor fi mai atenți la ele și vor începe să le trateze așa cum le tratezi și tu. Ca să poți lupta cu boala, trebuie să îți antrenezi corpul. Da, de cele mai multe ori, te trădează și te lasă baltă, dar trebuie să ai grijă de el. Fă doar cât poți. Totul e să-ți cunoști limitele, să-ți fixezi singur pragul peste care, dacă treci, îți provoci singur durere".
N-ar fi crezut că va alerga vreodată la cros sau că va mai urca pe vreo scenă, cu chitara în mână. Dar a făcut-o. Când prieteni apropiați au avut nevoie, a uitat instantaneu de suferințele proprii și a spus: "De ce nu?". "N-ai să știi niciodată cât de multe poți să faci în viață, până nu încerci să faci ceea ce pare imposibil. La un moment dat, Mihai a fost motivația mea. E un băiețel care suferă de nanism hipofizar (secreție insuficientă de hormon de creștere, sau "piticism"). Suportă cu stoicism injecțiile și tratamentele zilnice, fără de care nu ar mai crește. Tratamentul îl ajută, dar fiind o creștere «forțată», piciorușele lui au oase subțirele, ce au tendința de a se strâmba, motiv pentru care noaptea trebuie să poarte proteze care să-i îndrepte picioarele. Mihai își dorea foarte mult să alerge la cros, alături de fratele lui mai mare, Cristi, și m-a chemat și pe mine să merg cu ei. N-am putut să-l refuz. Mai mult am mers, decât am alergat 1 km. Prezența mea a fost mai mult simbolică, dar am fost acolo, ca să-mi susțin prietenul".
Oarecum la fel s-a întâmplat în decembrie 2015, când, știind cât de frumos știe să cânte la chitară, i s-a sugerat că ar fi bine să participe la Festivalul de muzică folk "Mediaș, cetate seculară". A făcut-o cu succes, chiar dacă a părut stingheră, așa, căruntă și tunsă zero, printre tinerii veniți din toate colțurile țării pe scena festivalului.
De la chel la chel
Câțiva dintre cunoscuții ei, nu prea mulți, s-au învățat, la rândul lor, cu "toanele" pe care bolile i le induc Kristei. Dar știu foarte bine că, atunci când e cazul, se pot baza pe ajutorul ei necondiționat, că e întotdeauna acolo pentru ei, atât la bine, cât mai ales la rău.
"Acum ceva vreme, buna mea prietenă, Mihaela, s-a trezit diagnosticată cu cancer, așaaa... din senin. Fără dureri, fără să suspecteze nimic. I-am promis că mă tund zero, în rând cu ea, când o să fie cazul. Și a fost. Era în spital pentru a doua tură de citostatice, când m-am tuns. Voiam să mă vadă așa, când vine acasă, și s-o fac să râdă, să uite de dureri. Ce am «rezolvat»? E drept că nu pot să-i schimb diagnosticul. Nu pot să o scutesc nici de dureri fizice, nici de căderile psihice. Dar am putut să stau în fața ei și să vorbim ca de la... chel la chel. Să nu o fac să se simtă, în fața mea, mai puțin femeie. Gestul meu nu e nebunesc, e doar uman. Am renunțat la păr în schimbul unui zâmbet al prietenei mele bolnave. Și a meritat! «M-am simțit de parcă mi-ai luat jumătate din povara de pe umeri!», mi-a spus. Când am auzit-o, mi s-au înmuiat picioarele... ", zice Krista.
Povestește zâmbind toate astea. Din când în când, își ridică în sus mâna dreaptă, în care ține cu dezinvoltură țigara electronică. Trage ușor din ea, așa cum o fac copiii când, în joacă, încearcă să-și imite părinții. Pare că nici nu e vorba despre ea, că nu face decât să istorisească niște zvonuri auzite prin vecini. "După ce ai aflat care-i răul, nu-l pune mereu înainte, ca pe un scop ce trebuie atins. Nu te considera un condamnat. Spune-ți mereu că nu e decât o încercare peste care trebuie să treci. Și mobilizează-te s-o faci! Caută soluții și valorifică toate posibilitățile de care dispui. Da, ai voie să și jelești. Dar fă-o elegant și cu umor. Eu așa am fost educată. Tatăl meu a fost un om pe cât de aspru, pe atât de vesel și de poznaș. L-am vegheat în ultima lui noapte pe pământ, iar durerea a fost uriașă, o durere care m-a încremenit și mi-a secat lacrimile, la propriu. La țară, mâncarea pentru pomană se face acasă, la bucătărie, acolo unde vin să ajute femeile din sat. Cele care găteau erau foarte bune prietene de familie și îi cunoșteau pe părinții mei încă din tinerețe. Pregăteau mâncarea și povesteau amintiri vesele cu tatăl meu, poznele lui de-a lungul timpului. Nu puteam să râd în rând cu ele, dar hohotele lor de râs, sincere, erau ca un pansament pe rană. Știam sigur că, dacă le aude, tata e fericit. O astfel de amintire și-ar fi dorit să lase în urmă. Nu, râsul nu era deloc deplasat. Tata fusese foarte bolnav, iar Dumnezeu se îndurase să-i curme chinul", spune Krista.
Muntele îngenuncheat
Nu vreau să-i pun prea multe întrebări. Mi se pare că i-aș încălca intimitatea și, apoi, Krista are atâtea "chipuri", încât nu știu care dintre ele e mai important. În tot ceea ce spune, în tot ceea ce face, are o vitalitate firească, nativă, pe care nici măcar suferința nu a reușit s-o stingă. De unde vine?
"M-am născut la țară, la Cincșor, la poalele Munților Făgăraș. Muntele l-am iubit de când mă știu. După ce m-am îmbolnăvit, am suferit mulți ani de dor de munte, pentru că nu puteam să mai urc pe înălțimi. În 2013, am cunoscut pe cineva care a avut curajul și răbdarea să mă ducă pe munte, s-a încăpățânat să-mi arate că sunt capabilă să o fac și pe asta. Cred că Dumnezeu are grijă să ne scoată în cale oameni care să ne susțină și să ne ajute, dar trebuie să avem curajul să facem față provocărilor. Așa am început să urc iarăși pe munte. Și, când nu am avut pe cineva să mi se alăture, m-am încumetat și am mers singură. Pentru mine, muntele este izvor de energie și de viață. Câtă vreme mă țin picioarele, n-am să renunț la urcatul pe munte! Încet, fără grabă, că muntele nu pleacă nicăieri".
Cu un an în urmă, Krista a avut piciorul stâng în ghips, din cauza unei tendinite urâte. Câteva luni bune a mers tare greu, în cârje, și era pe punctul să cadă în depresie, doar la gândul că nu va mai putea urca pe munte. Trebuia să facă urgent ceva. Și a făcut! S-a rugat: "Doamne, dacă mă ajuți să-mi recuperez piciorul, am să urc pe vârful Moldoveanu și am să-mi fac poze în pantofi cu toc!". Un gând nebun, poate. Dar și posibil!
Până să se încumete să plece spre Moldoveanu, a avut alte câteva ieșiri: în Apuseni, la Huda lui Papară, în Munții Făgăraș, vârfurile Scara, Ciortea, Șerbota. În august 2015, și-a luat inima în dinți și a plecat spre Moldoveanu. Era important să încerce, fie că avea să reușească, fie că nu. "Pentru că Dumnezeu e mare, tot El a rânduit și s-au ivit doi prieteni, foști colegi de liceu, care m-au susținut și mi-au fost alături. A fost o nebunie. A fost foarte greu. Am tras de mine cât s-a putut, dar voiam să-mi împlinesc și acest vis, chiar dacă era prea mare pentru mine. Cei doi prieteni care au vrut să-mi fie alături m-au susținut psihic; nu eram singură și, orice s-ar fi întâmplat, eram pe mâini bune. Înainte să plec, fiul meu mi-a spus: «Mama, te rog să ai grijă! Știu eu cum faci: tragi de tine până când nu mai poți, apoi te târâi». A avut dreptate. Așa am făcut. Știam că la întoarcere am să zac o săptămână și că voi avea parte de dureri, dar acesta era prețul pe care trebuia să-l plătesc, pentru că-mi împlinisem un vis!"
Mai bine roagă-te!
Poate că visul pe care l-a transformat în realitate, acela de a urca pe vârful Moldoveanu, a făcut-o să aibă mai multă încredere în ea, în puterile sale, așa drămuite cum erau. Și iarăși a scris celor suferinzi, ca și ea. "Nu știi niciodată ce sau cât poți să faci, dacă nu încerci. Încearcă, greșește - numai așa poți învăța. Trebuie să-ți înveți singur limitele, dacă nu vrei să rămâi doar spectator al vieții care trece pe lângă tine. Informează-te mereu. Învață să fii realist și să nu crezi tot ce afli din presă sau de la televizor. Dacă ți-ai propus să realizezi ceva, acționează până ajungi la țel, nu renunța la visele tale, doar pentru că așa îți spun cei din jur. Se poate ca țelul tău să fie prea sus pentru tine, dar asta o vei afla singur. Iar dacă nu reușești, oricât îți dai silința, încearcă din nou, în alte moduri, dar nu renunța!".
"Când ți-ai propus să realizezi ceva, acordă-ți timp. Nu uita să iei în calcul faptul că vei avea zile în care nu vei fi bun de nimic. Ține cont de ce anume îți face rău, când îți face rău. Poți să-ți faci un jurnal în care să notezi ceea ce observi în legătură cu tine și cu boala ta. În timp, ajungi să vezi că-ți face bine psihic să scrii și să citești acest jurnal".
"Când te ajunge din urmă disperarea, luptă singur cu ea sau cere ajutor, atunci când simți că nu mai poți. Chiar dacă ești uneori total dezorientat și disperat, folosește-ți instinctul de conservare. Când ajungi să alegi între renunțare și sinucidere, mai bine roagă-te lui Dumnezeu. Orice cuvinte sunt bune, de la «Tatăl nostru» până la «Doamne, ajută-mă să scap și de data asta!». Rugăciunea este o metodă eficientă de întărire mentală, îndelung verificată de mulți oameni. Orice ar fi și orice ai face, nu renunța la viață - e singura pe care o ai, e frumoasă și merită trăită. Repetă-ți mereu: «O să treacă și asta». Știu că nu-i ușor și știu că «după asta, vine alta». Așa este și pentru mine, dar nu renunț, nu mă închin în fața durerii. Poate că sunt un bun exemplu pentru cei ca mine. Poate că nu sunt. Nu știu asta. Cel mai mult îmi doresc să-i pot ajuta pe cei din jur, pe cei ca mine. Îmi doresc să le insuflu o doză de curaj, din curajul meu. Nu vă dați bătuți, nu vă lăsați la mâna bolii, boala își face de cap atunci când îi dai voie! Cât ești doar bolnav sau bătrân și nu ești mort, mai ai un cuvânt de spus și lucruri de făcut pe lumea asta. Fă-le! Spune-le! O pățesc și eu de multe ori: îmi propun să fac ceva, demarez treburile și mă trezesc că... «parcă-i prea mult, mă cam sperie, nu știu dacă pot...», dar nici nu pot să dau înapoi. Până acum doi ani, toți medicii mă sfătuiau să nu fac nici un fel de efort fizic. Dar tot acum doi ani, am citit un studiu publicat de Mayo Clinic, în care se spunea că exercițiile fizice sunt, de fapt, foarte indicate în cazul meu. Concluzia: lasă-i pe medici cu sfaturile lor, iar tu fă ce te face să te simți bine!".
Când am cunoscut-o, tocmai coborâse de pe scena Festivalului de muzică folk "Mediaș, cetate seculară", unde concurase pentru prima dată. Nu părea a fi un om bolnav. Dar este. Sau, mai degrabă, e vorba de altceva, cum aveam să-i spun după o vreme chiar eu: "Krista, eu cred că boala ta e mai bolnavă de tine decât ești tu de ea! Pentru că-ncearcă de-atâta timp să te îngenuncheze și tu nu te lași nicicum!".
Foto: Arhiva personală Krista Lurtz