M-am hotărât destul de greu să scriu pe tema asta, pentru că nu sunt autorizată, decât ca autodidact, dar cred că "Formula AS" este singura revistă serioasă care s-ar ocupa de aşa ceva. Am să fac o introducere destul de lungă, dar cred că nu vă va plictisi, pentru că subiectul este interesant şi, cred eu, important.
Encefalomielita mialgică este o boală provocată de virusul Epstein Barr şi care atacă grav sistemul imunitar al persoanei infectate. Despre felul în care se manifestă boala vorbeşte cel mai bine denumirea ei "populară": Sindromul imunodeficitar al oboselii cronice. Nu ştiu dacă revista a publicat până acum ceva pe această temă, la fel cum nu am cunoştinţă ca în România să existe vreun centru de diagnostic şi tratament al acestei boli. Eu am fost diagnosticată cu această boală în străinătate. Pentru început, am să specific că încă nu se ştie ce anume cauzează apariţia ei (se bănuieşte că este de natură genetico-infecţioasă) şi încă nu există un tratament pentru ea: se fac numai încercări. Eu am făcut chimioterapie, care s-a dovedit a fi o uriaşă greşeală, iar acum încerc să mă menţin cu ajutorul terapiei naturiste. Motivul pentru care v-am scris este că din ce informaţii am, deduc că peste 80% din persoanele care suferă de această boală nu au fost diagnosticate corect şi se tratează pentru afecţiuni separate. Aş dori din suflet ca lumea care nu a avut şansa unui diagnostic în străinătate, aşa ca mine, să afle mai mult despre această boală, în cazul în care ar putea să fie chiar afecţiunea pe care o au. Boala este foarte perfidă şi atacă întregul organism, fiecare organ în parte şi, în special, sistemul nervos. De aceea, cred că este important ca lumea să ştie mai multe. În ce mă priveşte, m-am documentat foarte serios, pentru că sufăr de 10 ani de această boală, am ajuns într-un stadiu destul de avansat şi trebuie să depun eforturi deosebite pentru a duce o viaţă normală. Am să vă rog mult, dacă decideţi să investigaţi acest subiect sau să publicaţi scrisoarea mea, să evitaţi menţionarea numelui meu (să folosiţi eventual un pseudonim). Nu îmi place sistemul de anonimat, dar am să-mi explic motivele. Encefalomielita nu este o boală contagioasă, deci îmi pot lua libertatea să o ascund. Lucrez în presă şi în domeniul internetului, care sunt foarte solicitante şi în care oamenii nu au timp de sensibilităţi. Sunt studentă la Publicitate, unde colegii mei sunt dinamici şi foarte competitivi. Am o familie foarte iubitoare, care se îngrijorează la cea mai mică durere a mea de cap. Deşi trăiesc separat de părinţii mei, nu am relaţii deosebite cu colegii, şi soţul meu este singurul care îmi cunoaşte boala. Iată de ce aş vrea să păstrez o aparenţă de viaţă normală în faţa celor din jurul meu. Nici nu vreau să mă gândesc cât de repede m-ar pune în paranteză această lume competitivă, dacă m-ar simţi diferită ca resurse de sănătate. Vă mulţumesc mult pentru răbdare şi înţelegere şi, în continuarea scrisorii, voi ataşa tot ce ştiu despre această boală.
Cu respect,
JANINA DOBRE
CFS (Chronic Fatigue Imunno Defficiency Syndrome) cunoscut şi sub denumirea ştiinţifică de Encefalomielită Mialgică, a fost definită prin diagnosticare abia în 1994, în Statele Unite ale Americii. Atunci s-au stabilit următoarele:
* CFS este o boală complexă, caracterizată prin oboseala deosebită a întregului organism, care nu se îndreaptă prin odihnă şi care se agravează prin activitatea mentală şi psihică. Persoanele afectate devin incapabile de a mai susţine activităţile pe care le desfăşurau cu succes înaintea instalării bolii.
* Pacienţii suferă de slăbiciune, dureri musculare, pierderi serioase şi bruşte de memorie, lipsa puterii de concentrare, insomnie şi lipsa capacităţii de a desfăşura orice activitate (care poate dura mai mult de 24 de ore).
* CFS poate dura ani de zile. Cauzele nu sunt identificate. Nu s-a descoperit decât anul trecut un sistem sigur de diagnosticare.
* Alte simptome: dureri abdominale, intoleranţă la alcool, dureri în piept, diaree, mucoase uscate, dureri în fălci, atacuri de panică şi probleme psihologice.
* CFS atacă toate organele, deci apar îmbolnăviri ale acestora. Pacienţii cu CFS pot suferi de inimă şi de rinichi, în principal. Deoarece pielea e cel mai mare organ, ea este şi cea mai afectată. Apar ulceraţii, infecţii, rănile nu se închid.
Am găsit mai multe site-uri de internet care conţin informaţii, dar cel mai concis, în care informaţiile de bază sunt prezentate pe scurt şi care are link-uri către altele, mai documentate, este următorul http:// www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/info.htm
Vă mulţumesc pentru atenţie şi sper ca informaţiile mele să fie de folos.