Draga redactie,
Imi iau permisiunea sa va contactez pentru a va exprima pe de o parte admiratia mea pentru ce faceti, pentru ca existati, pentru tinuta exemplara si profesionalismul de care dati dovada. Ati reunit intr-o adevarata familie pe toti cei care de-a lungul anilor va citesc cu placere. Romani din tara si din afara, va asteptam cu nerabdare fiecare editie. Sunteti raza de soare care mangaie si incalzeste sufletele celor care va iubesc. Trebuie sa va spun ca am intrat in panica, de cateva ori, cand nu v-am gasit editiile aparute la timp pe net. Va doresc sa aveti tot mai multi cititori si viata cat mai lunga. Dar in afara declaratiei pe care am dorit sa v-o fac, adevaratul motiv al scrisorii de fata este generat de experienta mea in ce priveste boala Lyme, pe care, cu acordul dvs., doresc sa o fac cunoscuta tuturor.
Geografia durerii
Totul a inceput in luna iulie 1999, in primele doua saptamani de vacanta, dupa ce facusem turul Moldovei, si abia ajunsesem la familia mea, la Bucuresti. La sosire, am fost foarte obosita, cu stari de slabiciune pe care le-am pus pe seama caldurii. Insa am fost surprinsa sa constat ca oboseala a persistat si a doua zi si a treia, si ca se accentua pe zi ce trecea; am inceput sa transpir noaptea din ce in ce mai mult si incepusem sa simt nevoia sa dorm aproape continuu. Cu toate ca orele de somn se acumulau, oboseala persista, aveam o stare generala de slabiciune, ma dureau muschii, capul, spatele si picioarele au inceput sa ma doara de nu puteam sa mai merg. Un medic a avansat ideea de spasmofilie, si mi-a dat un tratament in consecinta. Dar eu incepusem sa am dureri de abdomen, erau ca niste descarcari electrice, dureri care se repetau tot mai des si carora li s-a gasit ca explicatie ca provin de la niste aderente. Ca urmare, am fost operata in decembrie 1999, dar fara mare succes, fiindca durerile, desi nu erau permanente, apareau la intervale mai lungi sau mai scurte de timp. Picioarele au inceput sa ma doara cumplit, sa ma arda, am inceput sa am junghiuri, oasele parca refuzau sa-mi mai suporte greutatea corpului. In 2000, am inceput sa simt ca-mi este foarte frig, chiar daca temperatura in casa depasea limita admisa pentru cei din jurul meu, iar in timpul verii, incepuse sa-mi fie frig la fel ca si iarna. Aveam picioarele permanent inghetate, si la 29 incepusem sa ma imbrac cu sosete. O simpla atingere pe picior o simteam ca pe o zgarietura cu sute de ace sau atingerea cu un obiect rece o simteam ca si cand ar fi fost cu gheata. Nevralgiile au inceput incet, incet sa se extinda si ele, sa se generalizeze la maini si la fata; nu puteam suporta nici cel mai mic firicel de curent si durerea de cap se instala in secunda urmatoare. Ochii au inceput sa ma doara si sa lacrimeze, sa-i simt uscati. Nici vorba sa pot pleca in oras cu autobuz, tramvai, sau sa folosesc trenul. Doctorii au pus o multime de diagnostice si mi-au dat tratamente care, de fiecare data, s-au dovedit ineficiente. Am vazut pana acum 42 de medici, neurologi, endocrinologi, reumatologi, ortopezi, la spitale diferite. Am facut scanare, RMN-uri, EEG-uri, electromiografii, dopplere etc. De fiecare data, mi se spunea ca totul e bine, ca rezultatele sunt foarte bune si ca nu am nimic. Incepusem sa ma indoiesc eu insami de sanatatea mea mentala si ma intrebam daca nu cumva imi imaginez ca sunt bolnava si ca ma doare, daca nu cumva am "luat-o razna", cum incepusera sa-mi sugereze medicii in ultima vreme. Dar durerea era atat de reala, atat de puternica, si atat de persistenta, ca nici un fel de medicament destinat pentru calmare nu a dat rezultate. Si medicii care continuau sa ma asigure ca nu am nimic, fiindca testele nu pun in evidenta nici o afectiune a sistemului nervos...
Un diagnostic deturnat
In noiembrie anul trecut, am vazut din nou un neurolog si am insistat sa repete testele neurologice, fiindca durerile deveneau tot mai atroce. Mi-a raspuns la fel, ca toate analizele sunt bune si ca nu se vede ce as putea avea, si ca sanatatea mea din punctul lui de vedere este de invidiat. Lacrimile au inceput sa-mi curga singure, fiindca realizam ca nu mai aveam unde sa ma duc si cui sa cer sa ma ajute. Disperata, l-am rugat sa mai revada dosarul cu rezultatele testelor si ale analizelor, pe care, de-a lungul a patru ani, reusisem sa-l formez. Cred ca a facut-o doar ca sa ma vada plecata mai repede din cabinet. A inceput sa-i intoarca paginile, zicandu-mi ca nu mai are ce gasi in el, fiindca il mai citise o data. Dupa cateva minute, am vazut ca incepea sa se schimbe la fata si iritarea pe care o afisase la inceput se transforma in ceva ce eu am definit ca o senzatie de frica, ca atunci cand simtim ca ne trece un fior rece. A luat telefonul si a sunat la spitalul unde se ceruse efectuarea testelor respective si a intrebat de medicul care ceruse efectuarea lor. Nu l-a gasit, si apoi a realizat ca eu eram inca pe scaunul din fata lui si asteptam explicatiile la ceea ce descoperise. Serios, mi-a zis: "Nu inteleg cum pana acum nu a vazut nimeni ce scrie aici, si nici eu insumi. Cauza tuturor problemelor este Borrelia. E pusa in evidenta in analizele de laborator din 2001, din iunie". Intrebarea mea a fost spontana si fireasca: "Ce e Borrelia, cum se trateaza; cat de repede pot sa scap de ea?". Mi-a explicat in cateva cuvinte ce este boala Lyme, ca e provocata prin muscatura de capusa si s-a grabit sa ma trimita sa repet analizele. In aceeasi zi am refacut testele si, ca si in 2001, Borrelia a fost pozitiva. Medicul recomanda internarea imediata si 28 de zile perfuzie cu Ceftriaxone 2 g/zi. La spital, mi se fac din nou toata gama de teste, inclusiv PCR si testul ELISA, care de data aceasta sunt negative, si drept urmare, doctorul de acolo nu vede pentru ce trebuie sa fac un tratament de durata,care este greu de suportat.. Am avut nefericirea sa gasesc acelasi medic care in 2001 trecuse cu usurinta peste rezultatele de laborator si care presupusese ca e scleroza multipla, apoi ca am sindromul de oboseala cronica, epilepsie, fibromialgie etc. Apoi mi-a zis ca nu se stie care este cauza a ce mi se intampla, dar ca trebuie sa ma obisnuiesc cu gandul ca durerea va fi prezenta toata viata si ca nu mai e nimic de facut. Intre timp, fusese avertizat de medicul care gasise ca am boala Lyme si a tinut sa sublinieze ca, daca toate durerile provin de la bacteria numita Borrelia Burgdorfieri, care genereaza boala Lyme sau borelioza, eu ma gasesc deja in stadiul 3 al bolii si ca nu mai e nimic de facut. Din punctul lui de vedere, trebuia sa vad un psihiatru, care sa ma invete cum sa depasesc perioadele de criza ale bolii si, de asemenea, sa ma ajute sa inteleg ca trebuie sa accept boala si sa traiesc cu ea. L-am privit cu sentimentul ca imi ascult condamnarea la moarte si nu am inteles de ce nu se mai poate face nimic. In momentul in care medicul a inchis dosarul, mi-am dat seama ca am ramas din nou singura, cu disperarea si suferinta, si am inceput sa ma agat de tot ce ar fi putut sa ma ajute.
Pe cont propriu
Fiecare stie ca la un bolnav de cancer i se aplica tratament pana in ultima clipa a vietii, unui bolnav de SIDA i se da tratament, la scleroza multipla au tratament toata viata. Eu de ce nu pot primi o luna de Ceftriaxone? Am inteles, apoi, ca pe medici nu trebuie sa-i contrazici si nici nu trebuie sa cauti sa stii mai mult decat vor ei sa-ti spuna. In noiembrie, am stiut cat de cat care era cauza celor 4 ani de dureri continue si am cautat apoi informatii pe net. Am gasit ca la Institutul Max Planck din Freiburg se fac cercetari pentru boala Lyme. Am scris si am primit un mesaj cu indicatia sa gasesc un medic care sa-mi faca tratamentul intravenos de 30 de zile cu Rocephin, si cat mai repede. Am repetat testul Western Bloot, care a iesit din nou pozitiv, semn ca bacteria este activa. Disperata de indiferenta medicilor si de usurinta cu care mi-au spus ca sunt condamnata sa fiu un bolnav cu Lyme cronic toata viata, am hotarat sa caut singura mai departe care sunt ultimele noutati in tratarea bolnavilor Lyme. Descoperind ca boala este foarte frecventa in America si Canada, m-am informat asupra modului cum se trateaza la ei. Am scris, aratand care-mi sunt simptomele, cum se manifesta, tratamentul facut pana acum si refuzul medicilor de a-mi da un tratament indicat in Lyme - perfuziile cu Rocephin sau cu Ceftriaxone. Am gasit cu ajutorul altor bolnavi de Lyme medici care studiaza boala si agentul ei cauzal; am descoperit, apoi, ca boala nu este cunoscuta aproape deloc de insusi corpul medical; tratamentele sunt controversate, intre medici sunt divergente in ce priveste tratamentul care trebuie administrat. Ca ei, medici si cercetatori, sunt inca pe un teren alunecos si ca bacteria este foarte rezistenta si se ascunde in celule si tesuturi, unde antibioticul nu poate patrunde. Am primit raspuns in luna mai, de la dr. Sam Donta, de la University Medical Center Boston - Massachusetts. Mi-a raspuns, trimitandu-mi detalii asupra tratamentului pentru bolnavii de Lyme cronic, si doua scrisori de 40 de pagini, cu explicatii pentru medicul care ma trata. Dr. Donta explica teoria sa si succesul tratamentului. Mesajul l-am dat medicului meu curant, care imi raspunde ca metoda dr. Donta nu este recunoscuta in Europa si ca profesorul respectiv nu cunoaste boala, iar el nu accepta sa-mi prescrie tratamentul considerandu-l ineficient, greu si de lunga durata, aproximativ 18 luni, cu posibilitatea de a fi prelungit. Asa ca, din nou, dupa aproape 5 ani, ma gasesc in acelasi punct de plecare, cu diferenta ca stiu ce nume poarta boala mea, dar cu gustul amar lasat de sistemul medical care din orgoliu si mandrie prost inteleasa, te trimite de la un cabinet la altul, si unde fiecare cere reluarea analizelor de la zero, chiar daca au fost facute in cursul aceleiasi luni, de un alt medic. Corpul medical nu-si recunoaste incompetenta vis-a-vis de boala Lyme, dar o ignora si o minimalizeaza. In toata aceasta perioada, am intalnit un singur medic, care cu toata sinceritatea mi-a zis ca stie despre boala, dar nu suficient ca sa ma ajute in situatia in care sunt.
IULIA
Sfaturi de maxima importanta
* Persoanele care din nefericire au contractat bacteria si incep sa faca un tratament trebuie sa stie ca o cura de antibiotice de 2-3 saptamani este complet nesatisfacatoare. Tratamentul, in momentul in care simptomele incep sa apara si medicul pune diagnosticul de Lyme, pe baza analizelor de laborator, este de minimum 3 luni antibiotice. Iar medicul care sustine ca e de ajuns cura de 2-3 saptamani este un ignorant si nu cunoaste boala.
* Trebuie stiut ca Borrelia sau boala Lyme nu este o boala destinata unei categorii de populatii "cu risc", cum se pretinde in Occident: forestieri si tarani, ci fiecare persoana este un potential candidat. Riscul este la fel de mare pentru animale, caini, cai, vaci, caprioare etc. De asemenea, s-a demonstrat ca bacteria este transmisa prin laptele infectat, carne, dar nu se "ia" ca gripa, de exemplu, de la o persoana la alta.
* Este o boala grea si invalidanta, care ii pune pe cei bolnavi in situatia de a nu fi crezuti, fiindca de cele mai multe ori serologia este fals-negativa. Este o boala care se diagnosticheaza prin asocierea simptomelor si a analizelor de laborator. De asemenea, in primele 6 saptamani, anticorpii nu pot fi pusi in evidenta si de aceea se intarzie cu aplicarea unui tratament corect, punand astfel bolnavul in stadiul 2, unde tratamentul este dificil, de durata, si niciodata sigur ca va da rezultatele asteptate.
* Boala Lyme este o boala "tanara", descoperita de aproximativ 25 de ani, care a facut de-a lungul anilor mii de victime. Acum se stie care este agentul cauzal, si in toate tarile se duce o campanie preventiva, se explica cum trebuie procedat in cazul in care o persoana a fost intepata de o capusa.