Telespectatorii anilor 2000 isi mai aduc, probabil, aminte de impresionantele interviuri realizate de Gabriel Liiceanu cu Petre Tutea si Emil Cioran. Atunci scriitorul si filosoful de la Paris a vorbit mult si fermecator intr-o perfecta limba romana. In aparenta, nimic neobisnuit pentru o mare constiinta a romanitatii; in ce limba sa se exprime, daca nu in cea care i-a indulcit anii copilariei? Putinii cunoscatori din acei ani ai ciudateniilor marelui "instrainat" au fost insa socati: cum, Cioran vorbeste romaneste? Si aveau dreptate sa se mire. Decenii la rand, scriitorul, socotit un mare creator de stil in limba franceza, isi impusese un absurd embargo asupra propriei limbi materne, refuzand cu obstinatie sa rosteasca vreun cuvant romanesc. Cand il vizitau, refugiatii il intrebau in romaneste, dar el le raspundea in franceza. In acest caz, ce miracol s-a petrecut, totusi, cu marele scriitor care, printre altele, a refuzat sa-si viziteze satul natal dupa 1989? Sa fi avut Liiceanu un fel de magice abilitati cu care sa-l convinga, dupa decenii de "tacere romaneasca", sa se intoarca la sentimente mai bune? Nimic din toate acestea. Marele Emil Cioran a fost "fortat" de destin sa vorbeasca in limba mult iubitei sale mame din Rasinari! O boala cumplita i-a golit treptat memoria de toate limbile straine pe care le cunostea, intorcandu-l cu brutalitate spre anii de inceput ai vietii si lasandu-i drept instrument de comunicare, si acela temporar, doar limba romana. In ultimele luni de spitalizare dinaintea mortii, se certa, deseori, cu asistentele, revoltat ca nu intelegeau o iota din ce le spunea (desigur, pe romaneste). Unul dintre cei mai mari creatori de limba franceza ai secolului al Xx-lea nu mai stia absolut nici un cuvant din aceasta limba. Iar cumplita boala care i-a afectat creierul poarta un nume tot mai des intalnit in viata de zi cu zi: Alzheimer. Din cauza aceleiasi suferinte si-a sfarsit zilele, recent, o alta personalitate a secolului trecut: Ronald Reagan. Omul care a contribuit direct si decisiv la caderea regimurilor comuniste din Europa nu mai stia nimic despre trecutul sau de sef al Casei Albe, mirandu-se ca vecinii i se adresau cu "d-le presedinte". Potrivit literaturii, boala a fost descrisa pentru prima oara in anul 1905 de psihiatrul german Alois Alzheimer. Cum incidenta ei pare in crestere pe toate meridianele, i-am solicitat, la sugestia unor cititori, un interviu d-nei Catalina Tudose, medic primar psihiatru, sef de lucrari la catedra de psihiatrie a Universitatii de Medicina "Carol Davila" din Bucuresti, presedinta Societatii Romane de Alzheimer (Sra).
Dr. Catalina Tudose,
Presedinta Societatii Romane de Alzheimer
"In anii din urma au aparut multe sperante
legate de tratamentul bolii Alzheimer;
au fost sintetizate medicamente care incetinesc
semnificativ evolutia si pot prelungi viata constienta"
- Intr-un celebru discurs televizat, fostul presedinte Ronald Reagan anunta omenirea ca sufera de Alzheimer si se retrage in negura uitarii. El isi exprima compasiunea pentru Nancy, sotia sa, care va trece prin mari suferinte, odata cu evolutia bolii. De ce credeti ca a vorbit astfel marele disparut?
- Pentru ca stia prin ce transformari urma sa treaca si ce greu ii va fi iubitei sale sotii sa accepte disparitia sa psihica. Ce este de retinut in legatura cu aceasta boala este faptul ca membrii familiei sunt extrem de afectati de starea celui ce "se goleste de continut" sub ochii lor. Persoana care a fost se pierde zi dupa zi. Este cea mai grea ingrijire posibila, deoarece in orice alta boala ramai in contact cu persoana respectiva, pe cand aici o vezi cum dispare: mama nu mai e mama, sotia pe care-ai iubit-o devine cineva pe care nu-l mai recunosti, sotul care a fost stralucitor devine un obiect.
- Cum se manifesta primele semne ale bolii? Multi oameni uita, deseori, unde au pus cheile masinii, unde au lasat ochelarii sau pe ce linie au parcat masina la supermarket. Uita ce doreau sa ia din camara cu un minut inainte. Ar trebui sa fie ingrijorati?
- Nu. Toate acestea sunt, de regula, semne ale oboselii, ale stresului. Aceste uitari au un caracter functional, sunt reversibile si tin de memoria imediata, de fixare. Cand se instaleaza un sindrom demential de tip Alzheimer este cu totul altceva: atunci apar tulburari din domeniul cognitiv. Sunt afectate atentia, memoria, capacitatea de intelegere si recunoastere a lucrurilor, orientarea, limbajul. Sigur, tipice sunt tulburarile de memorie, dar nu orice fel de tulburari, ci numai ale memoriei recente. Ceva care s-a intamplat cu cateva ore sau cu o zi in urma. De exemplu, o mama isi astepta fiul s-o viziteze. Acesta a venit, a vazut-o, a plecat, dar a doua zi, batrana intreba de ce nu i-a venit baiatul. Sau: uiti complet continutul unui film pe care l-ai vazut cu o zi inainte, nu-l poti povesti unui coleg; uiti sa calculezi sau cum se face un lucru si la ce foloseste, ca in romanul "Un veac de singuratate" de Gabriel Garcia Marquez, unde satenii din Macondo nu mai stiau la ce folosesc vacile sau gainile din curte. O femeie a gatit toata viata fel de fel de bucate, dar deodata nu mai stie nimic. Am avut o pacienta specializata in cozonaci care, intr-o buna zi, a cumparat cantitati imense de faina si a framantat ceva ce nu putea fi numit cozonac. Alt gen de fenomene agnozoapraxice: uiti sa mergi pe bicicleta, sa deosebesti un lucru real de unul desenat. Un domn, personalitate remarcabila, a fost surprins la o petrecere ca se caznea sa manance o capsuna brodata pe fata de masa. Am avut de curand internat un alt domn, fost director intr-un oras de provincie, care nu mai recunostea figurile colegilor. Apoi le-a uitat numele. Secretara care lucrase cu el 30 de ani a fost revoltata cand acesta n-a mai stiut cum o cheama. La un moment dat, in timp ce lua masa cu sotia, ca de obicei, a ajuns s-o intrebe cine e si daca a invitat-o el sa manance impreuna.
- O mare tristete a conditiei umane, despre care ar fi pacat sa tacem la infinit! Ce se intampla in toate aceste cazuri si in cat timp evolueaza boala?
- Se produce o atrofiere masiva a creierului, o reducere mare de neuroni si sinapse. Evolutia depinde de fiecare pacient in parte, dar, in medie, are nevoie de 8-10 ani. O persoana sanatoasa somatic si bine ingrijita poate sa supravietuiasca pana la 20 de ani. Cu cat persoana este mai inteligenta, cu cat sistemul nervos central poate compensa, evolutia pare sa fie mai lenta, procesul de compensare ascunde cu succes debutul efectiv al bolii. Spre exemplu, o persoana foarte bine dotata intelectual, expert contabil al unor mari firme straine si printre putinii specialisti in audit in anii 1994-1995, se plangea de dureri de cap. Dupa o analiza facuta cu tomograful computerizat, medicul radiolog a constatat o atrofie cerebrala extraordinar de mare, caracteristica unui stadiu foarte avansat al bolii. Practic, n-ar fi trebuit sa stie nici cum il cheama. In fata mea se afla insa un domn cu o tinuta ireprosabila, de care cu greu ti-ai fi putut da seama ca e atat de suferind. Memoria ii era buna, capacitatea de judecata, intacta. M-am gandit ca nu e radiografia lui. Dar, vorbind cu familia, am aflat ca de doi ani pleca fara probleme la firmele unde avea treaba. Stia sa ajunga, dar nu se putea intoarce, o ruga pe sotie sa vina sa-l ia cu masina. Dezorientarea spatiala este, deci, un alt semn clar al bolii. In fine, la nivelul tulburarilor de limbaj simptomatice, adaugam incapacitatea de a gasi cuvantul potrivit. Viitorul pacient nu mai spune, de exemplu: "da-mi un creion", ci "da-mi ceva de scris", pentru ca nu-si mai aminteste numele obiectului cu care urmeaza sa scrie.
"Circa 200.000 de romani sunt
afectati de aceasta cumplita boala"
- Cum e posibil ca medicina moderna sa ramana neputincioasa in fata acestei boli?
- In anii din urma, au aparut, totusi, multe sperante. Au fost sintetizate medicamente care incetinesc semnificativ evolutia si pot prelungi viata constienta, in functie de calitatea ingrijirii si daca aceasta se petrece in clinici sau in familie. S-a ajuns la concluzia ca locul unui astfel de bolnav este in familia lui, dar cu sprijinul financiar comunitar si al statului, deoarece investigatiile, tratamentul si ingrijirea sunt extrem de costisitoare, imposibil de sustinut de bugetul majoritatii familiilor.
- Boala Alzheimer are un puternic impact asupra societatii. Cum este monitorizata ea in Romania?
- Societatea Romana de Alzheimer, o entitate nonguvernamentala si nonprofit, lucreaza bine, poate prea bine pentru a fi asimilata de societatea civila si de Ministerul Sanatatii. Programele noastre, foarte apreciate de organizatiile partenere din strainatate, au fost incetinite, deoarece s-a considerat ca nu e momentul prielnic, nefiind dezvoltata infrastructura si asistenta comunitara si neavand din partea autoritatilor disponibilitatea si intelegerea necesare. Faptul ca nu avem un parteneriat cu Guvernul si cu societatea civila tine de tot ce se intampla in societatea romaneasca. Am organizat un congres international de inalta tinuta, care i-a impresionat pe americani si pe scotieni, dar asta nu inseamna ca batranii din Romania sunt diagnosticati si ingrijiti la nivelul celor discutate in acest congres. Daca in Olanda, spre exemplu, fiecare spital de psihiatrie are o sectie pentru pacientii cu Alzheimer, in tara noastra, oficialitatile abia acum incep sa-si dea seama de incidenta acestei afectiuni in societate. Dupa estimarile noastre, deoarece un studiu epidemiologic temeinic nu exista, circa 200.000 de romani sunt afectati de aceasta cumplita boala, despre care, pana in 1992, aproape ca nici nu se vorbea in spitale, fiind o patologie ascunsa din ignoranta, "repartizata" azilelor psihiatrice. De fapt, batranii afectati de tulburari dementiale de tip Alzheimer sunt cea mai defavorizata categorie sociala din lume, si tocmai ei sunt atat de neglijati in Romania.
- Daca in Occident nu este o afectiune stigmatizata, la noi a fost tratata pana de curand drept ceva rusinos, de care nu era bine sa stie nici vecinii, nici chiar rudele familiei afectate. Care este perceptia in prezent?
- Aproape aceeasi. In primul rand, multi romani nu recunosc ca este o boala. Se considera ca este o imbatranire normala sau ca, in cadrul imbatranirii, este destul de normal sa uiti, sa nu mai stii de tine, sa te ratacesti etc. Exista, nu pot sa spun toleranta, o inconstienta a familiilor fata de asemenea tulburari. Am constatat de multe ori ca familiile devin ostile celor bolnavi, ii pedepsesc, ii ascund. Intr-adevar, nu e usor sa convietuiesti cu tatal sau mama care nu-si mai recunoaste copiii si nepotii, dar nu exista constiinta unei boli. Iar cand diagnosticul a fost pus, familia se simte foarte jenata.
- Comparativ cu standardele Organizatiei Mondiale a Sanatatii, este Romania intr-o situatie mai proasta sau mai buna?
- Frecventa cu care apare boala Alzheimer este aproximativ egala peste tot in lume. Asta inseamna circa 5% din populatia de peste 65 de ani, iar din cinci in cinci ani, frecventa se dubleaza: 10% la 70 de ani, 20% la 75 de ani etc. Asadar, este o boala a batranetii, dar poate aparea, mai rar, si la varste de 40-50 de ani. Din 1992, de cand functioneaza societatea noastra, situatia s-a imbunatatit totusi considerabil. In clinicile geriatrice, psihiatrice, medicale, diagnosticul acesta se pune tot mai des.
- Am aflat ca Sra a infiintat, in cadrul Spitalului nr.9 din Bucuresti, un "Centru al Memoriei". Care este scopul acestui asezamant?
- Finantat de Ambasada Marii Britanii, de un program Phare Acces, de firma Novartis, de firma Pfizer si de Clubul Rotary, Centrul functioneaza din anul 2000 si reprezinta un incubator demonstrativ spre care vin tot mai multi pacienti. Concluzia este simpla: trebuie organizate multe centre similare, deoarece solicitarile pacientilor cresc in proportie geometrica. Statul ar trebui sa finanteze crearea unei retele nationale, ca in toate tarile civilizate, deoarece noi nu putem functiona din cotizatiile membrilor, ca in Ue si Sua.
- Cum poti deveni membru al Centrului de Memorie?
- Telefonand la sediul nostru, la tel: (021)334.89.40, unde raspunde d-na Elena Dobrica, care ofera toate informatiile necesare. Cotizatia este de 50.000 de lei pe luna. Calitatea de membru ii aduce fiecaruia doua consultatii gratuite pe an, participarea gratuita la sedintele de instruire ale centrului, grupuri de suport, carti, informatii prin posta sau e-mail. De notat ca primim cu prioritate familiile care accepta sa-si ingrijeasca bolnavii acasa.
- Care dintre marii psihiatrii romani au studii despre boala Alzheimer?
- Ca si in alte cazuri de nedreptati istorice facute romanilor, modificarile particulare ale creierului in dementa au fost descrise cu ceva timp inaintea lui Alzheimer, de catre marele neurolog roman Gheorghe Marinescu. Daca tara noastra n-ar fi fost situata la marginea Europei, astazi nu s-ar vorbi de "boala Alzheimer", ci de "boala Marinescu". Nu stiu daca ar fi fost prea placut, dar un nume de mare medic roman ar fi trebuit rostit in veci de miliarde de oameni.
D-nei dr. Catalina Tudose ii puteti scrie la e-mail: contact@alz.ro sau la Spitalul "Alexandru Obregia", Soseaua Berceni 10-12, sector 4, Centrul Memoriei. Mai multe detalii la: www.alz.ro